Pouvons-nous refuser le consentement ou l’annuler plus tard?
La participation à l’Etude Suisse sur les Maladies Respiratoires des Enfants (SPAC) est volontaire et peut être refusée ou annulée à tout moment, sans donner de justification. Vous seuls décidez si oui ou non vous mettez les données de votre enfant à disposition. Un refus maintenant ou une annulation plus tard n’aura aucune conséquence sur le suivi médical de votre enfant. Si vous refuser de participer, ce sont seulement des données minimales qui seront récoltées, sans nom et sans adresse. Si vous acceptez de participer, cela n’engendrera aucune obligation pour vous ou votre enfant. Il n’y aura aucun frais à votre charge.
Que se passe-t-il avec les résultats de la recherche?
Les données récoltées durant cette étude, nous permettrons d’en savoir plus sur les difficultés respiratoires des enfants et jeunes en Suisse et seront disponibles pour la recherche. A long terme, cela aidera à améliorer les mesures préventives et les traitements de ces maladies. C’est pourquoi les données sont régulièrement analysées et les résultats publiés dans des articles scientifiques de journaux destinés aux médecins. Dans ces publications, aucune information personnelle n’est mise à disposition et il n’est en aucun cas possible de retrouver l’identité des participants.
Les données seront-elles traitées de manière confidentielle?
Toutes les informations seront traitées, en tout temps, de manière confidentielle. Ce sont seulement les collaborateurs de l’étude qui auront accès aux données et ces personnes sont tenues au secret professionnel. Les mesures de protection des données sont strictes et constamment adaptées aux exigences actuelles. Toutes les données sont conservées de manière à être inaccessibles à des tiers. Une destruction des données et des documents médicaux n’est pas prévue. Pour l’étude, les données seront analysées sous forme codée (sans nom ou autre information permettant l’identification des participants).
Mes données seront-elles transmises?
Pour des études importantes, par exemple des projets de recherche internationaux, il est possible que vos données soient mises à disposition sous forme codée, sans information permettant l’identification de votre enfant. Pour les projets qui remplissent toutes les exigences légales, le conseil de recherche de l’étude SPAC examinera la possibilité de transmettre les données.