Information pour les enfants

Nous voulons en savoir plus sur les causes de la toux, de l’asthme ou des problèmes respiratoires chez les enfants, la durée de ces maladies et la meilleure façon de les traiter. C’est pourquoi nous aimerions te demander si nous pouvons écrire et évaluer les informations concernant ta maladie dans le cadre de l’Etude Suisse sur les Maladies Respiratoires des Enfants (Swiss Pediatric Airway Cohort, SPAC).

Qu’est-ce que l’Etude Suisse sur les Maladies Respiratoires des Enfants (SPAC) et pourquoi est-elle importante?

De nombreux enfants ont constamment de la toux ou le nez qui coule. D’autres ont des problèmes pour respirer pendant le sport ou au contact de certaines plantes, animaux ou poussières. Grâce aux informations de beaucoup d’enfants, les scientifiques pourront comprendre pourquoi les enfants tombent malades et comment on peut les soigner au mieux.

C’est pourquoi un groupe de médecins a créé l’Etude Suisse sur les Maladies Respiratoires des Enfants (SPAC). Pour cette étude, les informations de beaucoup d’enfants sont rassemblés dans une base de données. Cette base de données est à l’Institut de Médecine Préventive et Sociale de l’Université de Berne, là où beaucoup d’autres études concernant la santé des enfants en Suisse sont aussi menées.

Quels enfants et jeunes sont inclus ?

Tous les enfants et jeunes (jusqu’à 16 ans) qui vont chez le médecin à cause de problèmes respiratoires.

Quelles informations seront récoltées ?  Concernant ta maladie respiratoire, nous noterons :

  1. Tes symptômes
  2. Les traitements que tu as reçus
  3. Les résultats des examens à l’hôpital
  4. Le médecin qui t’as traité
  5. La durée de ta maladie

De plus, nous écrirons ton nom, adresse et date de naissance et la langue que tu parles.

Durant la première année, si tu le souhaites, tes parents recevront un court questionnaire mensuel en ligne qui nous permettra de récolter tous les mois des informations concernant ton état de santé (p.ex. : changement dans les symptômes, les crises d’asthme et leur traitement). Dans un an et aussi quelques années plus tard, nous vous enverrons à toi et tes parents un court questionnaire pour te demander comment tu vas. Répondre au questionnaire est à chaque fois facultatif.

A quoi vont servir mes informations ?

Nous voulons savoir quelles sont les maladies des poumons et les problèmes respiratoires qui existent chez les enfants en Suisse et combien de temps ils durent. Nous voulons savoir pourquoi certains enfants tombent malade alors que d’autres pas, et quels traitements fonctionnent le mieux.

La participation est-elle volontaire ?

Toi et tes parents pouvez décider si tes informations peuvent être utilisées ou non pour la recherche. La transmission des données est volontaire et tu peux aussi dire plus tard que tu n’es pas d’accord sans avoir à te justifier. Ta décision n’a aucune répercussion sur ton traitement.

Qu’est-ce que cela t’apporte de permettre l’enregistrement de tes informations ?

Cette étude n’a aucune influence sur le traitement de ta maladie. Mais avec tes informations ainsi que celles de beaucoup d’autres enfants, nous aimerions étudier plus précisément les problèmes respiratoires des enfants en Suisse et ainsi améliorer la connaissance des médecins et les traitements futurs.

Qui peut travailler avec mes données ?

Seulement ton médecin et les collaborateurs de l’étude ont le droit de voir et évaluer tes données. Nous communiquons les résultats anonymes des analyses aux médecins en Suisse et partout dans le monde afin que dans le futur, les enfants puissent être mieux soignés. Ces informations pour les médecins sont toujours anonymes – personne ne peut trouver de quels enfants les informations proviennent.

As-tu encore des questions ?

Tes médecins répondent volontiers à tes questions. Tu peux aussi nous écrire un mail: Madame Christina Mallet, spac@ispm.unibe.ch