Informationen für Jugendliche

Was ist die Schweizer Beobachtungsstudie für Kinder und Jugendliche mit  Atemwegserkrankungen und warum ist sie wichtig?

Viele Kinder und Jugendliche sind dauernd erkältet mit Husten oder laufender Nase. Andere haben Atembeschwerden beiSport, oder bei Kontakt mit Blütenstaub oder Tieren. Sie haben dann Husten, ein pfeifendes Atemgeräusch, oder auch Atemnot oder ein Engegefühl im Brustkorb. Nochmals andere Kinder und Jugendliche husten nachtsüber oder schnarchen dauernd.

Atemprobleme sind bei Kindern und Jugendlichen häufig. Trotzdem gibt es wenig gesichertes Wissen zu Ursachen, Behandlung und Verlauf. Zum Beispiel kann man schlecht voraussagen, welche Kindern ihr Problem rasch „auswachsen“. Oder welche Kinder auf welche Therapien ansprechen — viele müssen ein Medikament nach dem anderen ausprobieren, bis eines wirkt.

Da die Kinder und Jugendlichen von verschiedensten Ärzten behandelt werden, hat jeder einzelnen nur begrenzten Erfahrung. Deshalb haben Kinderärzte, Lungenspezialisten und Forscher jetzt die Schweizer Beobachtungsstudie für Atemwegserkrankungen gegründet. Damit können die medizinischen Daten von Kindern und Jugendlichen mit Atemwegsproblemen in einer zentralen Studiendatenbank erfasst und systematisch ausgewertet werden.

Die „SPAC“ ist eine Beobachtungsstudie. Das heisst, es werden keine Untersuchungen oder Behandlungen speziell für die Studie gemacht. In der Datenbank wird lediglich dokumentiert, was bei dir ohnehin im Spital oder in der Arztpraxis untersucht oder verordnet wird. Bei manchen Kindern und Jugendlichen sind das nur wenige, bei anderen detailliertere Angaben. Die Datenbank ist am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern, wo auch viele andere Gesundheitsstudien für Kinder in der Schweiz betreut werden.

Welche Kinder und Jugendlichen werden in eingeschlossen?

Eingeschlossen werden alle Kinder und Jugendlichen (bis 16 Jahre), welche wegen wiederholten Atemwegsproblemen zum Kinderarzt, Hausarzt oder Lungenspezialisten gehen (in Spital oder Praxis). Typische  Beschwerden sind:

  • gehäufte oder langdauernde Erkältungen
  • chronischer Husten nachts, tagsüber oder nach Erkältungen
  • chronischer Schnupfen, Schnarchen und Schlafprobleme
  • Asthmabeschwerden wie Atemnot, pfeifende Atmung oder Engegefühl im Brustkorb
  • Atemprobleme bei Sport

Welche Informationen werden erfasst?

Die Studie erhebt folgende Daten: Zum jetzigen Zeitpunkt, das heisst bei Einschluss in die Studie:

  1. Deine Angaben aus einem Fragebogen den du von deinem Arzt bekommst; zu Beschwerden und Umweltfaktoren.
  2. Krankheitsbezogene Angaben aus den Krankenakten. Das beinhaltet Ergebnisse der körperlichen Untersuchung (z.B. das „Abhören“ der Lunge mit dem Stethoskop, Grösse und Gewicht), Resultate von Tests (z.B. Allergietests, Labor, Lungenfunktion, Röntgen), und Angaben zur Behandlung.
  3. Administrative Angaben (Name, Adresse, Geburtsdatum und -Ort, Sprache, Nationalität, behandelnde Ärzte). Diese Angaben erlauben, die Daten später (z. B. bei Nachkontrollen) korrekt zu ergänzen.

Später, das heisst in den nächsten Jahren:

  1. Kurze Fragebogen: Wir möchten dir hie und da (alle 1 bis 3 Jahre) einen kurzen Fragebogen senden. Viele Kinder werden dann gesund sein, bei anderen haben sich Beschwerden oder Behandlung geändert. Die Teilnahme an solchen Umfragen ist immer freiwillig. Du kannst jedes Mal entscheiden, ob du teilnehmen willst.
  2. Daten aus Krankenakten: Bei Nachkontrollen in Praxis oder Spital werden die obgenannten Daten erneut erfasst.
  3. Verknüpfung mit anderen Datenbanken. Angaben, welche in Schweizer Routinestatistiken vorhanden sind, werden nach Möglichkeit direkt von dort erhoben. Zum Beispiel aus der Geburtenstatistik (Geburtsgewicht, Frühgeburtlichkeit), der Todesursachenstatistik, der medizinischen Krankenhausstatistik oder anderen medizinischen Registern. Durch Anfragen bei Einwohnergemeinden erheben wir Adressänderungen.
  4. Einladungen zu Teilnahme an speziellen Studien: Falls in den nächsten Jahren in der Schweiz eine vertiefte Studie zu deiner Krankheit stattfindet, so könnten wir dich dazu einladen. Zum Beispiel, um ein neues Medikament, oder einen neuen Lungenfunktionstest anzuwenden. Die Teilnahme an solchen Spezialstudien ist immer freiwillig.

Was sind Zweck und Forschungsfragen der SPAC?

  • Krankheitsbilder kennenlernen: wir möchten herausfinden, welche Krankheitsbilder bei Kindern in der Schweiz auftreten, und wie häufig diese sind.
  • Krankheitsverlauf und Einflussfaktoren: wir möchten den Verlauf der Erkrankungen beobachten und herausfinden, bei welchen Kindern die Beschwerden wieder verschwinden, und bei welchen sie chronisch werden. Wir wollen auch wissen, was den Krankheitsverlauf beeinflusst: die Wirkung von verschiedenen Therapien, aber auch von Umwelteinflüssen (z.B. Luftverschmutzung, Haustiere) und vorbeugenden Massnahmen (z.B. Sport).
  • Qualitätssicherung der medizinischen Behandlung. Durch das zentrale Erfassen der Daten vieler verschiedener Ärzten möchten wir die Behandlung zwischen Zentren vergleichen, harmonisieren und langfristig verbessern.
  • Die Studie hat keinen Einfluss auf die Behandlung, die ich für meine jetzige Erkrankung erhalte.

Kann ich die Einwilligung verweigern oder später widerrufen?

Die Teilnahme an der Schweizer Pädiatrischen Atemwegskohorte (SPAC) ist freiwillig und kann jederzeit verweigert oder ohne Angabe eines Grundes widerrufen werden. Du allein kannst entscheiden, ob du deine Daten zur Verfügung stellen möchtest. Eine jetzige Verweigerung oder ein späterer Widerruf hat keine Konsequenzen für deine medizinische Betreuung. Falls du nicht zustimmst, werden nur minimale Angaben ohne Namen und Adressen erfasst. Mit der Teilnahme gehst du keine Verpflichtungen ein. Es entstehen keine Kosten für dich.

Was geschieht mit den Forschungsergebnissen?

Mit den Daten dieser Studie, möchten wir mehr über Atemwegsbeschwerden bei Kindern und Jugendlichen in der Schweiz erfahren und die routinemässig erhobenen Daten der Forschung zugänglich machen. Langfristig soll dies dazu beitragen, vorbeugende Massnahmen und Behandlung dieser Erkrankungen zu verbessern. Deshalb werden die Daten regelmässig ausgewertet und die Resultate in wissenschaftlichen Publikationen (Zeitschriften für Ärzte) veröffentlicht. Darin sind niemals persönliche Angaben zu finden, und ein Rückschluss auf einzelne Personen ist in keinem Fall möglich.

Werden meine Daten vertraulich behandelt?

Alle Angaben werden jederzeit vertraulich behandelt. Nur die Mitarbeiter der Studie dürfen damit arbeiten. Die Mitarbeiter der SPAC stehen unter Schweigepflicht. Die Datenschutzmassnahmen sind streng und werden jeweils den aktuellsten Anforderungen angepasst. Alle Daten werden für Dritte unzugänglich aufbewahrt. Eine Vernichtung der Daten und medizinischen Unterlagen ist nicht vorgesehen. Zu Forschungszwecken werden nur verschlüsselte Daten ausgewertet (ohne Namen oder andere identifizierende Angaben).

Werden meine Daten weitergegeben?

Für wichtige Studien, zum Beispiel internationale Untersuchungen, können Daten in verschlüsselter Form, ohne identifizierende Angaben, zur Verfügung gestellt werden. Bei Forschungsprojekten, die alle gesetzlichen Anforderungen erfüllen, wird der Forschungsrat der SPAC prüfen, ob Daten weitergegeben werden.

Weitere Fragen?

Deine Ärzte beantworten gerne deine Fragen. Du kannst uns auch eine E-Mail  schreiben: Eva Pedersen oder Carmen de Jong, spac@ispm.unibe.ch.